Gebt uns bei Locked in Syndrom LIS nicht auf

Wie Frank B. das Locked-In-Syndrom besiegte

Das Locked-In Syndrom besiegen

„Gebt uns nicht auf“, das ist die zentrale Botschaft, die Frank B. vermitteln möchte. Der 53jährige aus der Nähe von Aachen erlitt im Jahr 2012 eine Hirnblutung. Ein so genanntes Locked-In-Syndrom LIS war die Folge. Dabei sind die Patienten bei vollem Bewusstsein, können sich aber nicht bewegen oder sprechen. Im Krankenhaus und auch bei den Behörden galt er damals als hoffnungsloser Fall. Heute hält er Vorträge über seine Krankheit, arbeitet stundenweise wieder und schreibt ein Buch. Er gilt als vollständig genesen, auch wenn gewisse Einschränkungen bleiben.

Nach dem Krankenhaus kam Herr B. im Januar 2013 in eine außerklinische Intensivpflege der Peltzer Intensivpflege, heute Teil der Linimed NRW. Dort traf er auf den damaligen geschäftsführenden Pflegedienstleiter Guido Faßbender (heute CQO Linimed Gruppe). Der erkannte, dass Frank B. nicht im Koma lag, wie vermutet, sondern durchaus mitbekam, was um ihn herum geschah. „Der Weg wird steinig, wir wissen nicht, wie weit wir kommen, aber lass es uns versuchen“, das vereinbarten die Beiden damals. Schritt für Schritt begannen Faßbender und sein Pflegeteam damit, den Zustand des Patienten zu verbessern. Am 21. November 2013 wurde Frank B. aus der ambulanten Intensivpflege entlassen und konnte nach Hause zurückkehren.

Ein Mann im Rollstuhl und eine Frau, die ihn ansieht Locked in Syndrom LIS

„Fordern Sie ihre Patienten“, das gab Herr B. über 60 Pflegekräften bei einem Vortrag im Dezember 2022 in Greiz mit auf den Weg. „Seien Sie feinfühlig, aber fordern Sie sie.“ Vor Ort entspann sich eine angeregte Diskussion: Was er mitbekommen habe, wie er bestimmte Pflegemaßnahmen empfunden habe, wie oft er daran gedacht habe, aufzugeben? All das waren Fragen, die Frank B. mit einer Prise Humor und Selbstironie beantwortete. Insbesondere die unterschiedliche Wahrnehmung der Zeit lieferte viel Gesprächsstoff und sorgte für Aha-Erlebnisse: „Dinge, von denen ich heute weiß, dass sie nur Minuten dauerten, kamen mir damals vor wie Stunden“, erklärte Frank B. Artikulieren konnte er das aber nicht. Da brauche es Empathie bei den Pflegekräften, die erkennen, dass Ungeduld des Patienten kein böser Wille sondern krankheitsbedingt sei.

„Geben Sie ihren Patienten das Gefühl, wir gehen da gemeinsam durch“, sagte Frank B. Er wolle Mut machen und motivieren. Guido Faßbender habe ihm damals das Leben gerettet, als andere ihn aufgegeben hatten. Er hoffe, das dies bei guter Pflege auch mit vielen anderen Patienten gelinge.

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