ALS-Krankheit: Amyotrophe Lateralsklerose einfach erklärt

Die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine seltene, fortschreitende Erkrankung des Nervensystems. Bei der ALS-Krankheit werden vor allem jene Nervenzellen geschädigt, die für die Steuerung der Muskulatur verantwortlich sind. Typische Folgen sind zunehmende Muskelschwäche, Muskelabbau und Lähmungen. Im weiteren Krankheitsverlauf können auch das Sprechen, Schlucken und Atmen beeinträchtigt werden.

ALS ist derzeit nicht heilbar. Eine individuell abgestimmte medizinische, therapeutische und pflegerische Versorgung kann jedoch Beschwerden lindern, Komplikationen vorbeugen und dazu beitragen, die Lebensqualität und Selbstbestimmung der Betroffenen möglichst lange zu erhalten.

Menschen mit fortgeschrittener ALS können auf eine umfassende Unterstützung im Alltag, eine Beatmung oder eine spezialisierte außerklinische Intensivpflege angewiesen sein. LINIMED unterstützt Betroffene und Angehörige bei der Suche nach einer geeigneten Versorgung.

ALS im Überblick

Was ist ALS?

ALS ist die Abkürzung für Amyotrophe Lateralsklerose. Sie gehört zu den sogenannten Motoneuronerkrankungen. Motoneuronen sind Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, die willkürliche Bewegungen steuern. Dazu gehören beispielsweise das Gehen, Greifen, Sprechen, Schlucken und Atmen.

Bei der ALS werden diese motorischen Nervenzellen zunehmend geschädigt. Dadurch erreichen die Steuerungsimpulse des Nervensystems die Muskeln nicht mehr ausreichend. Die betroffenen Muskeln verlieren an Kraft und bilden sich mit der Zeit zurück. Dieser Muskelschwund wird als Muskelatrophie bezeichnet.

Die Bezeichnung Amyotrophe Lateralsklerose setzt sich aus mehreren medizinischen Begriffen zusammen:

• amyotroph bezeichnet den Abbau beziehungsweise die Rückbildung von Muskelgewebe,
• lateral verweist auf bestimmte seitliche Bereiche des Rückenmarks,
• Sklerose beschreibt eine Verhärtung oder Vernarbung von Gewebe.

ALS betrifft in erster Linie die Motorik. Empfindungen wie Berührung, Wärme oder Kälte bleiben häufig lange erhalten. Die Erkrankung kann jedoch bei einem Teil der Betroffenen auch mit Veränderungen des Denkens, Verhaltens oder der Sprache verbunden sein.

Welche Ursachen hat ALS?

Die genauen Ursachen der Amyotrophen Lateralsklerose sind noch nicht vollständig geklärt. Bei den meisten Betroffenen tritt die Erkrankung sporadisch auf. Das bedeutet, dass keine eindeutige familiäre Vererbung erkennbar ist.

Ein kleinerer Teil der ALS-Erkrankungen ist familiär beziehungsweise genetisch bedingt. Dabei können Veränderungen bestimmter Gene eine Rolle spielen. Bei einem entsprechenden Verdacht kann eine humangenetische Beratung sinnvoll sein. Ob eine genetische Untersuchung infrage kommt, sollte mit einem spezialisierten ALS-Zentrum oder einer neurologischen Fachärztin beziehungsweise einem neurologischen Facharzt besprochen werden.

ALS wird nicht durch eine Ansteckung übertragen. Sie ist weder durch Berührung noch durch den gemeinsamen Alltag mit einem erkrankten Menschen übertragbar.

Ist ALS erblich?

Die meisten Menschen mit ALS haben keine bekannte familiäre Vorgeschichte. Dennoch gibt es erbliche Formen der ALS. Ein genetischer Zusammenhang kann insbesondere dann vermutet werden, wenn mehrere Personen innerhalb einer Familie an ALS oder bestimmten Formen einer frontotemporalen Demenz erkrankt sind.

Eine genetische Untersuchung sollte immer mit einer ausführlichen ärztlichen und humangenetischen Beratung verbunden sein. Das Ergebnis kann nicht nur für die betroffene Person, sondern auch für Angehörige von Bedeutung sein.

Was sind die ersten Symptome von ALS?

Die ersten Anzeichen einer ALS-Krankheit können sehr unterschiedlich sein. Häufig beginnt die Erkrankung mit einer zunächst örtlich begrenzten Muskelschwäche. Diese kann beispielsweise eine Hand, einen Arm, einen Fuß oder ein Bein betreffen.

Mögliche erste ALS-Symptome sind:

• ungewohnte Schwäche in einer Hand, einem Arm, Fuß oder Bein,
• Probleme beim Greifen, Schreiben oder Öffnen von Verschlüssen,
• häufiges Stolpern oder Unsicherheit beim Gehen,
• einseitiges Nachziehen eines Fußes,
• nachlassende Feinmotorik,
• sichtbare, unwillkürliche Muskelzuckungen,
• schmerzhafte oder nicht schmerzhafte Muskelkrämpfe,
• zunehmende Muskelsteifigkeit,
• undeutlicher werdende Sprache,
• Schwierigkeiten beim Kauen oder Schlucken,
• ungewöhnlich schnelle Erschöpfung bei körperlichen Tätigkeiten.

Diese Beschwerden können viele andere und deutlich häufigere Ursachen haben. Einzelne Muskelzuckungen oder vorübergehende Schwäche bedeuten daher nicht automatisch, dass ALS vorliegt. Neu auftretende, anhaltende oder zunehmende Beschwerden sollten ärztlich und gegebenenfalls neurologisch untersucht werden.

Welche Symptome treten im Verlauf der ALS auf?

Die ALS beginnt meist in einer bestimmten Körperregion und breitet sich im Verlauf auf weitere Muskelgruppen aus. Welche Beschwerden auftreten und wie schnell sie fortschreiten, ist individuell verschieden.

Zu den möglichen Symptomen einer ALS gehören:

• zunehmende Muskelschwäche,
• Muskelschwund beziehungsweise Muskelatrophie,
• Lähmungen einzelner Muskelgruppen,
• Muskelsteifigkeit und Spastik,
• Muskelkrämpfe,
• unwillkürliche Muskelzuckungen, sogenannte Faszikulationen,
• eingeschränkte Beweglichkeit,
• Probleme mit der Feinmotorik,
• Schwierigkeiten beim Gehen und Stehen,
• Sprechstörungen,
• Kau- und Schluckstörungen,
• vermehrter Speichelfluss,
• Gewichtsverlust,
• abgeschwächter Hustenstoß,
• Ansammlung von Sekret in den Atemwegen,
• Kurzatmigkeit und zunehmende Atemschwäche,
• Müdigkeit, morgendliche Kopfschmerzen und nicht erholsamer Schlaf.

Nicht alle Symptome treten bei allen Menschen mit ALS auf. Auch die Reihenfolge und Geschwindigkeit der Veränderungen können sich erheblich unterscheiden.

Welche Verlaufsformen der ALS gibt es?

Die Erkrankung kann in unterschiedlichen Körperregionen beginnen. Häufig wird zwischen einem spinalen und einem bulbären Beginn unterschieden.

Spinaler Beginn

Bei einem spinalen Beginn zeigen sich die ersten Beschwerden meist an Armen oder Beinen. Betroffene bemerken beispielsweise eine nachlassende Kraft in der Hand, Schwierigkeiten beim Greifen, häufiges Stolpern oder eine zunehmende Unsicherheit beim Gehen.

Bulbärer Beginn

Bei einem bulbären Beginn sind zunächst vor allem Muskeln betroffen, die für das Sprechen, Kauen und Schlucken benötigt werden. Erste Anzeichen können eine undeutliche Sprache, häufiges Verschlucken oder Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme sein.

Die individuelle Form der Erkrankung beeinflusst den weiteren Verlauf, den Unterstützungsbedarf und die notwendige Therapieplanung. Eine genaue Einordnung erfolgt in spezialisierten neurologischen Einrichtungen oder ALS-Ambulanzen.

Wie wird ALS diagnostiziert?

Die Diagnose einer Amyotrophen Lateralsklerose erfordert neurologische Erfahrung. Da verschiedene andere Erkrankungen ähnliche Beschwerden verursachen können, müssen zunächst mögliche Alternativdiagnosen ausgeschlossen werden.

Zur ALS-Diagnostik können unter anderem gehören:

• eine ausführliche Erhebung der Krankengeschichte,
• eine neurologische und körperliche Untersuchung,
• die Beurteilung von Muskelkraft, Reflexen und Bewegungsabläufen,
• eine Elektromyografie zur Untersuchung der Muskelaktivität,
• eine Elektroneurografie zur Beurteilung der Nervenleitung,
• Blut- und Laboruntersuchungen,
• bildgebende Untersuchungen wie eine Magnetresonanztomografie,
• Untersuchungen der Atemfunktion,
• bei entsprechender Fragestellung genetische Untersuchungen.

Nicht jede Untersuchung ist bei jedem Menschen erforderlich. Die Diagnose ergibt sich aus dem Gesamtbild der Beschwerden, der neurologischen Befunde, dem Verlauf und dem Ausschluss anderer Erkrankungen.

Bei einem Verdacht auf ALS ist die Vorstellung in einer spezialisierten ALS-Ambulanz oder einem neuromuskulären Zentrum sinnvoll.

Wie verläuft die ALS-Krankheit?

ALS ist eine fortschreitende Erkrankung. Die Muskelkraft nimmt im Verlauf weiter ab und immer mehr Muskelgruppen können betroffen sein. Wie schnell die Krankheit fortschreitet, lässt sich für eine einzelne Person nur begrenzt vorhersagen.

Manche Menschen erleben einen vergleichsweise schnellen Verlauf, während die Erkrankung bei anderen deutlich langsamer fortschreitet. Auch längere Phasen mit nur geringen Veränderungen sind möglich.

Im weiteren Verlauf können Betroffene zunehmend Unterstützung benötigen bei:

• Körperpflege und Ankleiden,
• Essen und Trinken,
• Kommunikation,
• Mobilität und Lagerung,
• Nutzung von Hilfsmitteln,
• Ausscheidung und Toilettengängen,
• Sekretmanagement und Hustenunterstützung,
• nichtinvasiver oder invasiver Beatmung,
• medizinischer und pflegerischer Überwachung.

Eine vorausschauende Versorgungsplanung ist wichtig. Hilfsmittel, Therapiemaßnahmen und pflegerische Unterstützung sollten möglichst frühzeitig besprochen und rechtzeitig organisiert werden.

Wie hoch ist die Lebenserwartung bei ALS?

Die Lebenserwartung bei ALS ist individuell sehr unterschiedlich. Häufig wird eine durchschnittliche Lebenserwartung von etwa drei bis fünf Jahren nach der Diagnosestellung genannt. Es gibt jedoch auch Menschen, die deutlich länger mit der Erkrankung leben.

Die persönliche Prognose hängt von zahlreichen Faktoren ab. Dazu gehören unter anderem:

• die Verlaufsform der ALS,
• die Geschwindigkeit des Fortschreitens,
• das Alter bei Krankheitsbeginn,
• die Beteiligung der Atem- und Schluckmuskulatur,
• der Ernährungszustand,
• mögliche genetische Besonderheiten,
• die medizinische, therapeutische und pflegerische Versorgung.

Statistische Durchschnittswerte können den individuellen Krankheitsverlauf nicht zuverlässig vorhersagen. Eine persönliche Einschätzung sollte deshalb ausschließlich durch die behandelnden neurologischen Fachpersonen erfolgen.

Ist ALS heilbar?

Für die meisten Formen der Amyotrophen Lateralsklerose gibt es derzeit keine heilende Therapie. Die Behandlung verfolgt das Ziel, den Krankheitsverlauf soweit möglich zu verlangsamen, Beschwerden zu lindern, Komplikationen zu vermeiden und Selbstständigkeit sowie Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.

Für bestimmte seltene, genetisch bedingte Formen der ALS stehen inzwischen gezielte Therapieansätze zur Verfügung. Ob eine solche Behandlung infrage kommt, hängt unter anderem vom Ergebnis einer genetischen Untersuchung ab und muss in einem spezialisierten ALS-Zentrum beurteilt werden.

Die Forschung an neuen ALS-Therapien entwickelt sich kontinuierlich weiter. Aussagen über neue Wirkstoffe sollten deshalb immer mit den behandelnden Fachärztinnen und Fachärzten besprochen werden.

Wie wird ALS behandelt?

Die Behandlung von ALS erfolgt in der Regel durch ein interdisziplinäres Team. Je nach Krankheitsstadium und individuellen Beschwerden können Neurologie, Pneumologie, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Ernährungsmedizin, Palliativmedizin, Hilfsmittelversorgung und spezialisierte Pflege zusammenarbeiten.

Medikamentöse Behandlung

Bestimmte Medikamente können den Verlauf der ALS bei einem Teil der Betroffenen beeinflussen oder einzelne Symptome lindern. Dazu zählen beispielsweise Behandlungen gegen:

• Muskelkrämpfe und Spastik,
• Schmerzen,
• vermehrten Speichelfluss,
• depressive Beschwerden oder Ängste,
• Schlafprobleme,
• unkontrolliertes Lachen oder Weinen.

Welche Arzneimittel geeignet sind, muss individuell ärztlich entschieden werden. Für seltene genetische ALS-Formen können spezielle zielgerichtete Therapien infrage kommen.

Physiotherapie

Physiotherapie kann dabei helfen, Beweglichkeit möglichst lange zu erhalten, Schmerzen und Fehlhaltungen vorzubeugen und die Atmung zu unterstützen. Die Übungen müssen an die Belastbarkeit der erkrankten Person angepasst werden. Eine Überlastung der geschwächten Muskulatur sollte vermieden werden.

Ergotherapie und Hilfsmittel

Ergotherapeutische Maßnahmen unterstützen Betroffene dabei, alltägliche Tätigkeiten möglichst lange selbstständig auszuführen. Geeignete Hilfsmittel können körperliche Belastungen reduzieren und die Sicherheit verbessern.

Mögliche Hilfsmittel sind:

• Gehstützen und Rollatoren,
• individuell angepasste Rollstühle,
• Lagerungs- und Positionierungshilfen,
• Pflegebetten,
• Hebe- und Transfersysteme,
• Umfeldsteuerungen,
• angepasste Ess- und Trinkhilfen,
• Kommunikationsgeräte,
• Sprachcomputer und Augensteuerungssysteme.

Logopädie und unterstützte Kommunikation

Logopädie kann das Sprechen, Kauen und Schlucken unterstützen. Wenn die Lautsprache zunehmend schwer verständlich wird, können alternative Kommunikationsformen vorbereitet werden.

Dazu gehören beispielsweise:

• Buchstaben- und Symboltafeln,
• Tablet- oder Computerlösungen,
• Sprachcomputer,
• Tastersteuerungen,
• Augensteuerungssysteme.

Die Kommunikationsversorgung sollte möglichst früh geplant werden, damit Betroffene ihre Wünsche und Entscheidungen weiterhin selbstbestimmt äußern können.

Ernährung und Schluckstörungen bei ALS

Schluckstörungen gehören zu den häufigen Problemen im Verlauf der ALS. Anzeichen können sein:

• häufiges Verschlucken,
• Husten während oder nach dem Essen,
• eine feuchte oder veränderte Stimme,
• längere Essenszeiten,
• Speisereste im Mund,
• ungewollter Gewichtsverlust,
• wiederkehrende Atemwegsinfektionen.

Eine frühzeitige logopädische und ernährungsmedizinische Beratung kann helfen, die Nahrungsaufnahme sicherer zu gestalten. Dazu können eine angepasste Konsistenz der Nahrung, geeignete Trinkhilfen und eine energiereiche Ernährung gehören.

Wenn eine ausreichende oder sichere Ernährung über den Mund nicht mehr möglich ist, kann eine Ernährung über eine Sonde besprochen werden. Die Entscheidung wird individuell gemeinsam mit der betroffenen Person, den Angehörigen und dem Behandlungsteam getroffen.

Atemprobleme und Beatmung bei ALS

Im Verlauf der ALS kann die Atemmuskulatur schwächer werden. Dieser Prozess entwickelt sich häufig schleichend. Mögliche Hinweise auf eine nachlassende Atemleistung sind:

• Luftnot bei Belastung oder im Liegen,
• flache Atmung,
• ungewöhnlich schnelle Erschöpfung,
• morgendliche Kopfschmerzen,
• Konzentrationsprobleme,
• häufiges nächtliches Erwachen,
• nicht erholsamer Schlaf,
• Tagesmüdigkeit,
• schwacher Hustenstoß,
• Schwierigkeiten beim Abhusten von Sekret.

Die Atemfunktion sollte regelmäßig kontrolliert werden. Bei einer zunehmenden Atemschwäche kann zunächst eine nichtinvasive Beatmung über eine Maske eingesetzt werden. Sie kann Beschwerden lindern, den Schlaf verbessern und die Atemmuskulatur entlasten.

Bei einem fortgeschrittenen Krankheitsverlauf kann in bestimmten Situationen eine invasive Beatmung über ein Tracheostoma erwogen werden. Eine solche Entscheidung hat weitreichende medizinische, pflegerische und persönliche Auswirkungen. Sie sollte deshalb möglichst frühzeitig, umfassend und entsprechend den Wünschen der betroffenen Person besprochen werden.

Sekretmanagement und Hustenunterstützung

Durch eine schwächer werdende Atem- und Schluckmuskulatur kann das Abhusten von Speichel und Sekret zunehmend schwerfallen. Ein individuell geplantes Sekretmanagement kann helfen, die Atemwege freizuhalten und das Risiko von Komplikationen zu reduzieren.

Dazu können nach ärztlicher und therapeutischer Empfehlung gehören:

• atemtherapeutische Maßnahmen,
• geeignete Lagerungen,
• Inhalationen,
• mechanische Hustenunterstützung,
• Absaugung von Sekret,
• medikamentöse Behandlung eines übermäßigen Speichelflusses,
• Überwachung der Atmung und Sauerstoffversorgung.

Welche Maßnahmen notwendig und geeignet sind, richtet sich nach dem individuellen Krankheitsbild.

Wann benötigen Menschen mit ALS Intensivpflege?

Nicht jeder Mensch mit ALS benötigt automatisch eine außerklinische Intensivpflege. Auch eine ALS-Diagnose oder eine Beatmung allein begründet noch nicht zwingend einen Anspruch. Außerklinische Intensivpflege kann erforderlich sein, wenn mit hoher Wahrscheinlichkeit täglich unvorhersehbare lebensbedrohliche Situationen auftreten können und deshalb die ständige Anwesenheit und unmittelbare Einsatzbereitschaft einer geeigneten Pflegefachkraft notwendig ist. Der individuelle Bedarf muss ärztlich festgestellt und die außerklinische Intensivpflege entsprechend verordnet werden.

Folgende gesundheitliche Einschränkungen können zu einem solchen intensivpflegerischen Bedarf beitragen, begründen ihn einzeln jedoch nicht automatisch:

• nichtinvasiver Beatmung mit hohem Unterstützungsbedarf,
• invasiver Beatmung über ein Tracheostoma,
• ausgeprägten Problemen beim Sekretmanagement,
• notwendiger Absaugung,
• stark eingeschränktem Hustenstoß,
• komplexer medizinischer Behandlungspflege,
• erheblicher Schluckstörung und Aspirationsgefahr,
• einem hohen Bedarf an Überwachung und unmittelbarer Intervention.

Ob die Voraussetzungen für eine außerklinische Intensivpflege erfüllt sind, wird individuell ärztlich festgestellt. Die Versorgung kann – abhängig vom Bedarf und den persönlichen Wünschen – im eigenen Zuhause oder in einer spezialisierten Intensivpflege-Wohngemeinschaft erfolgen.

ALS-Pflege zu Hause

Viele Menschen mit ALS möchten trotz zunehmenden Unterstützungsbedarfs möglichst lange in ihrer vertrauten Umgebung leben. Eine häusliche Intensivpflege kann dies unter bestimmten Voraussetzungen ermöglichen.

Spezialisierte Pflegefachkräfte können je nach Verordnung und individuellem Versorgungsbedarf unter anderem unterstützen bei:

• nichtinvasiver und invasiver Beatmung,
• Tracheostomaversorgung,
• Sekretmanagement und Absaugung,
• Überwachung des Gesundheitszustandes,
• Medikamentengabe,
• enteraler Ernährung,
• Positionierung und Mobilisation,
• Körperpflege,
• Kommunikation mit behandelnden Praxen und Therapiediensten,
• Organisation benötigter Hilfsmittel,
• Unterstützung und Entlastung der Angehörigen.

Ziel der Versorgung ist es, Sicherheit und Lebensqualität mit möglichst viel Selbstbestimmung zu verbinden.

Intensivpflege-Wohngemeinschaft für Menschen mit ALS

Wenn eine sichere Versorgung im eigenen Zuhause nicht möglich oder nicht gewünscht ist, kann eine Intensivpflege-Wohngemeinschaft eine Alternative darstellen.

In einer solchen Wohngemeinschaft leben Menschen mit einem hohen Pflege- und Überwachungsbedarf in einer gemeinschaftlichen, wohnlichen Umgebung. Die Versorgung wird an den individuellen medizinischen und pflegerischen Bedarf angepasst.

Eine Intensivpflege-WG kann insbesondere dann geeignet sein, wenn:

• eine umfassende Beatmungs- oder Tracheostomaversorgung notwendig ist,
• im eigenen Zuhause keine geeigneten räumlichen Bedingungen bestehen,
• Angehörige die Versorgung nicht allein organisieren können,
• eine Gemeinschaft mit anderen Bewohnerinnen und Bewohnern gewünscht wird,
• spezialisierte Pflege rund um die Uhr benötigt wird.

Welche Versorgungsform am besten passt, hängt von den persönlichen Wünschen, dem medizinischen Bedarf und den verfügbaren Angeboten ab.

Wie unterstützt LINIMED Menschen mit ALS?

Die LINIMED Gruppe begleitet Menschen mit schweren neurologischen Erkrankungen und einem komplexen Pflegebedarf. Dazu können auch Menschen mit fortgeschrittener Amyotropher Lateralsklerose gehören.

Je nach individuellem Bedarf und regionalem Angebot unterstützt LINIMED bei:

• außerklinischer Intensivpflege,
• häuslicher Intensivpflege,
• Versorgung in einer Intensivpflege-Wohngemeinschaft,
• nichtinvasiver und invasiver Beatmung,
• Tracheostomaversorgung,
• Sekretmanagement,
• enteraler Ernährung,
• Kommunikation mit Kliniken, Arztpraxen und Therapiediensten,
• Überleitung aus dem Krankenhaus oder einer Rehabilitationseinrichtung,
• Suche nach einer geeigneten Versorgung,
• Beratung von Betroffenen und Angehörigen.

Unser Ziel ist eine sichere und verlässliche Versorgung, die sich an den Bedürfnissen und Wünschen der betroffenen Person orientiert.

Überleitung aus der Klinik in die ALS-Intensivpflege

Nach einem Krankenhausaufenthalt, einer Rehabilitation oder der Einleitung einer Beatmung müssen häufig viele Fragen in kurzer Zeit geklärt werden:

• Welche Pflege wird benötigt?
• Ist eine Versorgung zu Hause möglich?
• Wird eine Intensivpflege-Wohngemeinschaft gesucht?
• Welche Hilfsmittel müssen organisiert werden?
• Wie wird die Beatmung weitergeführt?
• Wer übernimmt das Sekretmanagement?
• Welche Verordnungen und Genehmigungen sind erforderlich?
• Gibt es einen geeigneten Pflegeplatz in der Nähe?

Das Überleitungsmanagement unterstützt dabei, die notwendigen medizinischen, pflegerischen und organisatorischen Schritte abzustimmen und eine möglichst lückenlose Weiterversorgung vorzubereiten.

Sie suchen eine passende ALS-Pflege oder Intensivpflege?

Sie oder ein Angehöriger leben mit ALS und benötigen Unterstützung bei der weiteren Versorgung? Wir beraten Sie zu den Möglichkeiten der außerklinischen Intensivpflege, zur häuslichen Versorgung und zu verfügbaren Pflegeangeboten.

Nehmen Sie Kontakt mit uns auf oder suchen Sie nach einem LINIMED-Standort in Ihrer Nähe.

Häufige Fragen zur ALS-Krankheit

Was ist ALS einfach erklärt?

ALS ist eine fortschreitende Erkrankung bestimmter Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark. Diese Nervenzellen steuern die Muskulatur. Werden sie geschädigt, verlieren die Muskeln zunehmend an Kraft und bilden sich zurück. Im Verlauf können Bewegungen, Sprechen, Schlucken und Atmen beeinträchtigt werden.

Wofür steht die Abkürzung ALS?

ALS steht für Amyotrophe Lateralsklerose. „Amyotroph“ beschreibt den Muskelabbau, „lateral“ verweist auf seitliche Bereiche des Rückenmarks und „Sklerose“ auf eine Vernarbung beziehungsweise Verhärtung von Gewebe.

Was sind die ersten Anzeichen von ALS?

Mögliche erste Anzeichen sind eine örtlich begrenzte Muskelschwäche, Probleme mit der Feinmotorik, häufiges Stolpern, Muskelzuckungen, Muskelkrämpfe sowie Sprech- oder Schluckstörungen. Diese Beschwerden können jedoch auch viele andere Ursachen haben und müssen ärztlich abgeklärt werden.

Ist ALS heilbar?

Für die meisten Formen der ALS gibt es derzeit keine heilende Therapie. Behandlungen können den Krankheitsverlauf bei einem Teil der Betroffenen beeinflussen, Beschwerden lindern und die Lebensqualität verbessern. Für bestimmte seltene genetische Formen stehen spezielle Therapieansätze zur Verfügung.

Ist ALS vererbbar?

Die meisten ALS-Erkrankungen treten ohne erkennbare familiäre Häufung auf. Ein kleinerer Anteil ist genetisch bedingt. Bei mehreren Erkrankungsfällen in einer Familie kann eine humangenetische Beratung sinnvoll sein.

Wie schnell schreitet ALS voran?

Der ALS-Verlauf ist individuell sehr unterschiedlich. Bei manchen Menschen schreitet die Erkrankung schneller voran, bei anderen deutlich langsamer. Eine genaue Vorhersage ist für den einzelnen Menschen nur eingeschränkt möglich.

Bleibt man bei ALS geistig gesund?

Bei vielen Betroffenen bleiben Wahrnehmung und geistige Fähigkeiten weitgehend erhalten. Bei einem Teil der Menschen mit ALS können jedoch Veränderungen des Denkens, der Sprache oder des Verhaltens auftreten. In manchen Fällen besteht eine Verbindung zu einer frontotemporalen Demenz.

Wann ist bei ALS eine Beatmung erforderlich?

Eine Beatmung kann notwendig werden, wenn die Atemmuskulatur zunehmend schwächer wird. Anzeichen können Luftnot, morgendliche Kopfschmerzen, Tagesmüdigkeit, schlechter Schlaf und ein schwacher Hustenstoß sein. Die Entscheidung wird anhand regelmäßiger Untersuchungen der Atemfunktion getroffen.

Ist bei ALS immer ein Tracheostoma notwendig?

Nein. Viele Betroffene werden zunächst nichtinvasiv über eine Atemmaske unterstützt. Ob eine invasive Beatmung über ein Tracheostoma sinnvoll und gewünscht ist, muss individuell und möglichst frühzeitig mit dem Behandlungsteam besprochen werden.

Wann ist bei ALS außerklinische Intensivpflege notwendig?

Außerklinische Intensivpflege kann erforderlich werden, wenn aufgrund einer erheblichen Beeinträchtigung der Atmung oder anderer komplexer gesundheitlicher Risiken eine kontinuierliche Beobachtung und unmittelbare pflegerische Intervention notwendig sind. Der individuelle Bedarf wird ärztlich beurteilt.

Kann ein Mensch mit ALS zu Hause gepflegt werden?

Eine Pflege zu Hause ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich. Entscheidend sind der individuelle Pflegebedarf, die räumlichen Bedingungen, die Hilfsmittelversorgung und die Verfügbarkeit eines geeigneten Pflegedienstes. Bei einer notwendigen Beatmung kann eine spezialisierte häusliche Intensivpflege infrage kommen.

Wer übernimmt die Kosten für die ALS-Intensivpflege?

Die Kostenübernahme hängt von der individuellen Situation, der ärztlichen Verordnung und den gesetzlichen Voraussetzungen ab. Je nach Leistungsbereich können Krankenversicherung, Pflegeversicherung und weitere Kostenträger beteiligt sein. Eine konkrete Prüfung erfolgt im Rahmen der Antragstellung.

Medizinischer Hinweis

Die Informationen auf dieser Seite dienen der allgemeinen Orientierung und ersetzen keine persönliche ärztliche Untersuchung, Diagnose oder Behandlung. Bei neu auftretenden oder zunehmenden Beschwerden wenden Sie sich bitte an eine Ärztin, einen Arzt oder eine spezialisierte neurologische Einrichtung.

Quellen und weiterführende Informationen

• Deutsche Gesellschaft für Neurologie: Leitlinie Motoneuronerkrankungen
• Bundesministerium für Gesundheit: gesund.bund.de – Amyotrophe Lateralsklerose
• ALS-Zentrum der Charité – Informationen zu Ursachen, Symptomen und Behandlung
• Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen – Amyotrophe Lateralsklerose
• Deutsche Hirnstiftung – Amyotrophe Lateralsklerose
• Europäische Arzneimittel-Agentur – Informationen zu zugelassenen Arzneimitteln und genetisch bedingter ALS
• G-BA: Außerklinische Intensivpflege-Richtlinie

Stand der medizinischen Informationen: August 2026